SMA mı öldürür? 2 milyon dolar mı?

Son dönemde özellikle sosyal medyada ne çok SMA hastası bebek görüyoruz değil mi? Minicik bedenleri ile hastalıkla mücadele ederken ücretsiz olması gereken sağlık hakkına erişebilmek için çabalıyorlar. 
 

Hastanenin ne olduğunu, paranın ne anlama geldiğini, parayla sağlık satın almanın ne kadar anlamsız olduğunu kavrayamayacak bebekler, bu hastalıkla mücadele ediyorlar. Bu hastalıkta da ve diğer bazı hastalıklarda olduğu gibi iki konu. 

 

İlki, hastalığın öngörülme ihtimalinin oluşu. Sağlık Bakanlığı bir süredir, Evlilik Öncesi Spinal Musküler Atrofi (SMA) Taşıyıcı Tarama Programı başlattı. Evlilik öncesi dönemde SMA açısından her ikisi de taşıyıcı çiftleri belirleyerek, ailelere genetik danışma vermek, SMA hastalığının uzun dönem morbidite ve mortalitesini azaltmak amaçlanarak, 2021 yılı aralık sonu itibariyle 81 ilde uygulanmaya başlanan bir program. Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali 4’te 1. Akraba evlilikleri ortaya çıkan bir hastalık olmamasına karşı diğer genetik hastalıklarda olduğu gibi SMA hastalığının da ortaya çıkma ihtimali akraba evliliklerinde daha fazla. Türkiye’de yılda 150 bebek SMA hastası olarak doğuyor. Doğumlarda ortaya çıkma olasılığı dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde bir iken Türkiye`de bu oran 7 binde bir civarında… Bu oranların azalması ise testlerle mümkün görünüyor. Bebek düşünen çiftler, bebeklerinin SMA hastası olup olmayacağını genetik testlerle bilebiliyor.

 

Hastalıkla ilgili ikinci konu ise nitelikli, erişilebilir, ücretsiz SAĞLIK HAKKI.  Diğer bütün hastalıklarda olduğu gibi bu hastalıkta da SMA hastalığında da sağlık hakkına erişim mümkün gözükmüyor. Ücretsiz olması bütün gelir gruplarındaki ailelerin tedavi olabilmesi için en öncelikli madde. Erişilebilir olması, kişinin nerede yaşarsa yaşasın, sağlık kuruluşuna başvurabilmesi, iletişime geçerek muayene olması için önemli bir madde. Nitelik ise ücretsiz ve ulaşılabilirliğin yanı sıra; tam fayda sağlaması, hastalık için en uygun yöntem olması ve yan etkilerinin olmaması için elzem.  Ulaşılabilir ve ücretsiz ama doğru olmayan bir tedavi yöntemi; tedavi değildir. SMA hastalığı için de bu geçerli. Birkaç ilaçtan bazışarının tedavi ettiği ise çok net bir bilgi. Ne yazık ki, nitelikli bir ilacı olsa da tedaviye ulaşmada para gerekiyor. Son geliştirilen ve etkili olduğu görülen ilacın bir kürü ise 2.1 milyon dolar civarında. Dolar ve TL arasındaki uçurumu düşününce… Bir ailenin, ZolgenSMA`yı uygulayabilmesi için yaklaşık 30 milyon lirayı bulması lazım.

 

Yaşam hakkı ihlalinden başka bir şey değil de ne?

 

Ücretsiz, nitelikli ve ulaşılabilir sağlık hakkının koruyucusu; uluslararası sözleşmeler, devletlerin anayasalarındaki maddeler, yönetmelikler olması gerekirken; özellikle SMA hastalığında işler çığırından çıkmış durumda. 

Aileler, çocuklarını yaşatabilmek için ellerindekileri, avuçlarındaki her şeyi satıyorlar. Valilik izinleriyle bağış kampanyaları düzenleniyor. 2 milyon doları bulan aileler, çocuklarını tedavi ettirmeye başlıyor.

Peki ya bulamayanlar?

Minicik bedenler, hali hazırda var olan ve hastalığı yenmek için büyük bir etkisi olan ilacın var olmasına rağmen; toprağın altında; ışığa yürüyorlar.

Tedavisi olan bir hastalık.

Tedavisi ise 2 milyon dolar. 

Bu parayı bulamayan aileleri düşünelim. Çocuklarını, bebeklerini kaybeden; parçalanan aileleri. 
 

 

Sağlık hakkı nerede? Yaşam hakkı? İnsanca yaşama hakkı nerede? Gözler kapalı. 

2016 yılına kadar ‘Hayır, çaresi yok’ denilen hastalığın tedavisi bulunuyor. Eğer çok geç kalınmazsa, bebek yaşını ya da kilosunu doldurmazsa, tedavi olabiliyor. Ama ne demiştik? 2 milyon dolar karşılığında. 

 

Sivil toplum kuruluşlarının bazıları ve gönüllülerle birlikte yürütülen kampanyalarla, bebekler hayata tutunmak için bir umut görüyorlar. O bebeklerden biri de Merve. Abisi, henüz 14 yaşındaki abisi okulu bırakmış ve kampanya stantlarında durmuş. Yaz döneminde ikna edilerek, okula yeniden yazdırılmış Merve. Tedavi için kilo almaması gereken Merve. Bu nedenle ciddi bir diyet uygulanan Merve.  Sağlık hakkı ücretsiz olana kadar ellerimiz vicdanımızda koyarak, destek olmak gerekiyor diye düşünüyorum. Merve Gelibolu’da. Her gün yeni bir etkinlikle, destek topluyorlar. Birde SMS kampanyası var tabi. Doğum tarihinden esinlenilmiş. Ağustos’un 28’inde doğmuş

Merve’ye iyi ki doğdun demek için  MERVE yaz 2809 a gönderim mi ?