Genetik bir hastalık olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası bebeklerin vakit kaybetmeden tedavi edilmeleri gerekiyor. SMA hastalığının tedavisi ise yaklaşık 2 milyon dolar. STK`lar ve yardım kuruluşları ise ebeveynlere destek olarak, bebeklerin yaşama tutunabilmeleri için mücadele ediyor. Çanakkale`de geçtiğimiz aylarda Ahmet Alp bebek için yürütülen SMA tedavi kampanyasının ardından şuanda iki bebek için kampanya sürdürülüyor. Ebeveynler, Ahmet Alp bebek gibi bebeklerinin tedavi olmasını istiyor. 4 aylıkken teşhis konulan 3,5 yaşındaki Umut bebek için sanatçılar 1 Eylül`de sahne alacak. Gelibolu`da ise Merve bebek için kermesler, etkinlikler, konserler aralıksız devam ediyor.
Konser gelirleri Umut Bebek için
SMA tip 1 hastası Umut Ayaz Demir bebek için 13 müzisyen sahne alacak. Çanakkale Hayal Kahvesi`nde 1 Eylül Perşembe günü saat 21.00`da başlayacak olan etkinliklerde yer alacak 13 müzisyen sahne ücretlerini, işletme yetkilileri de geceden elde edilecek olan cironun yüzde 10`unu Umut Ayaz Demir`in tedavisi için bağışlayacak.
Tedavinin yüzde 3`ü toplandı
4 aylıkken tip-1 SMA hastalığı tanısı konulan Umut Ayaz Demir 8 ay yoğun bakımda kaldı ve 2 kez kalbi durdu. Valilik onaylı yardım kampanyasında Ayaz bebeğin tedavisi için 2 milyon dolar para toplanması gerekiyor. Şuana kadar paranın sadece yüzde 3`nün toplandığını belirten yetkililer, Ayaz bebeğe umut olmak için herkesi duyarlı olmaya davet ediyor.
"MERVE yazıp 2809`a gönderebilirsiniz"
Henüz iki aylıkken omzu düştüğünde teşhisi konulan Merve bebek için ise Gelibolu seferber oldu. Kampanya yürütücülerinden Gelibolu Kadınlar Derneği Başkanı Berna Yelkenci, "Merve ve ailesi Gelibolu`da yaşıyorlarmış. Çanakkale`de bir iki dernek kapısını çalmışlar. Derneklerden de olumsuz cevap alınca, fizik tedavi için Cerrahpaşa Hastanesine daha yakın olabilmek adına tası tarağı toplayıp İstanbul`a taşınmışlar. Merve`nin sağlığı için bazı cihazlar almışlar. İstanbul`da Merve`nin gönüllüleriyle birlikte Gelibolu Kaymakamlığı`na gitmişler. Kaymakam Gelibolu Dost Patiler Derneği Başkanı ve Gelibolu Öncü Kadın Üretim Kooperatifi Başkanı Yasemin Çat`ı aramış. Bizim Merve bebekten haberimiz olalı 1 ay olmadı. Bu ayın 28`inde 4 yaşına girecek. Bu nedenle SMS kampanyası doğum tarihi. 1 SMS 20 TL. MERVE yazıp 2809 No`lu numaraya gönderebilirsiniz" dedi.
"Kadınlar yemeklerini, çocuklar oyuncaklarını sattı"
Yelkenci, "Ahmet Alp için çalışmıştık. Şimdi gecemiz gündüzümüz Merve için etkinlikler, konserler, tiyatrolar, kermesler düzenlemek. Nereye yetişeceğimizi şaşırdık. Bebek bize geldiğinde yüzde 14`teydi. Şuan yüzde 20`de. Gelibolu bebeğine çok sahip çıkıyor. Gönüllülerimiz çok ama daha çok insana ihtiyacımız var. Çanakkale`ye, Biga`ya, Lapseki`ye, Çan`a, herkese ihtiyacımız var. Stant açtığımızda farklı şehirlerdeki insanlar yardım etmek istiyor, bu çok güzel. Geçtiğimiz günlerde, bir şekilde bir kadın grubu bize ulaştı. Hazırladıkları yemekleri kendileri satıp, bağış verdiler. Çocuklar oyuncaklarını, kadınlar dantellerini, yemeklerini sattılar. Herkes bir şey yapmaya çalıyor. Zamanı az. Tedavi için 1 buçuk kilosu kaldı. Yaşı dolduğu için bir buçuk kilo alırsa, tedavi şansını kaybeder. Lütfen ellerini Merve`ye uzatsınlar. Bizi yalnız bırakmasınlar. Merve yaşamak, yemek yemek istiyor. Yürümek, okumak istiyor. Çok da hayat dolu bir bebek. SMA`lı bebeklerimiz için büyük iş adamlarına sesleniyorum. Bu evlat hepimizin evladı olabilir. Herkesi duyarlı olmaya çağırıyorum" dedi.
.jpg)
"Abisi Merve`nin stantlarında durmak için okulu bırakmıştı"
.jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
(2).jpg)
.jpg)
.jpg)
.jpg)
