Türkiye`de son zamanlarda en aktif yürütülen kampanyalardan biri olan SMA kampanyaları dur durak bilmiyor. SMA hastası bebeklerin kampanyalarında en sık duyulan ilacın ismi ise Zolngensma ve bu tek seferlik ilacın maliyeti ise 2-3 milyon dolar arasında değişiyor. Bebekler zamanla yarışırken anne ve babalar ise valilik izniyle yürütülen kampanyalarda sosyal medyada, yollarda ailelerin kurduğu stantlarda, dükkanlara bırakılan kumbaralarla, tedavi masraflarını karşılamak için canla başla mücadele ediyor. SMA hastası bebeklerin tedavi kampanyalarında kilit isimler ise gönüllü abla ve abileri. O ablalar ve abilerden ikisi ise modifiye araçlara gönül vermiş Seval Güner ve Hüseyin Güner. SMA hastası Gelibolulu Merve bebek için dur durak bilmeden çalışan Seval Güner Çanakkale`de bir ilki Anadolu Hamidiye Tabyalarında gerçekleştirecek. 30 Nisan günü 81 ilden modifiye araç tutkunları, Merve bebek için tek ses olmaya, Çanakkale`ye gelecekler. Modifiye araç festivalini düzenleyen ilk kadın isim olacak olan Güner böylesine dayanışma ruhunun olduğu bir kampanyanın tarihi tabyalarda gerçekleştirilmesinin önemine ilişkin, "Çanakkale Savaşları nasıl dünyaya umut olduysa, Çanakkalelilerin de Merve`ye umut olma vakti" ifadelerine yer verdi.
"Fuar hayalimizi böyle güzel bir amaçla gerçekleştiriyoruz"
Modifiye araç fuarı hayalinin uzun zamandır olduğunu kaydeden Güner, modifiye tutkunlarının sosyal farkındalığı yüksek insanlar olduğunu belirterek, "Modifiye camiası bir aile. Birlik ve beraberliğin olduğu, kaos olmayan bir aile ortam. Görmeyenler tuhaf karşılıyor. Fuarı hep istiyorduk ama zamanı vardı. Bir gün belediyeden su yüklerken eşim bir kumbara getirdi ve "Bu fuarı istiyor musun? Bir amaç uğruna yapalım mı?" diye sordu. O gün Merve bebekle tanıştık. Ailesiyle tanıştık. Çok heyecanlandık. Valimize ve Gelibolu Tarihi Alan Başkanlığımıza gittik. Onaylandı ve taktir edildi. Eylül ayında süreç başladı" dedi.
"Bir hayata umut olmak istiyoruz"
Merve bebeği duyduktan sonra fuar için harekete geçen Seval ve eşi Hüseyin, Merve`nin ailesiyle tanışarak, onları sık sık ziyaret etti. Fuar dışında da kampanyaya dahil olduklarını ifade eden Seval Güner, "Biz sadece fuara odaklanmadık. Eşimle beraber Merve bebeğin gönüllü abisi ve ablası olduk. Kumbaralar topladık, reklamlarını topladık. Bir hayata umut olmak istiyoruz. Çanakkale Savaşları nasıl dünyaya umut olduysa, Çanakkalelilerin de Merve`ye umut olma vakti. Ben de anneyim. Merve için mükemmel bir olay. İnsanlar beni mimarı olarak tanıyor ama bu benim için hiç önemli değil. Merve`nin sesini duyurmamız lazım. O çocuk direniyor. Günlerce, o yoğun bakım kapısında anne ve babasının neler yaşadığını gördüm. Pes etmedim. Engeller çıktı, engelleri iyi dostlarımla hallettim. Yine problem çıksa yine halledeceğiz. Çünkü, amacımız Merve`nin iyi olması" diye konuştu.
"Fuar örnek olsun"
Güner modifiye camiasının toplum tarafından yanlış anlaşıldığını üzülerek anlatırken, "Modifiyeliyi suç olarak, terörist olarak görenler çok. Modifiye bir yaşam tarzı. Kim olursa olsun, başka bir şehre gittiğinde; misafir olacağı evler var. Ve bu insanlar, Merve için umut olmaya geliyorlar. 4 yaşındaki bir kız çocuğu için insanlar buraya gelecek. 81 ilden modifiye tutkunlarının Merve bebek için Çanakkale`ye gelecek. Modifiye tutkunları, birçok fuar ve festivale bir araya geliyordu. Ama daha önce böyle tarihi, halka açık bir alanda böyle bir etkinlik olmadı. Çanakkale`de bir ilki gerçekleştiriyoruz. Fuar, örnek olsun, herkes böyle bir amaç uğruna yapsın istiyoruz. Çanakkale`de daha önce böyle bir şey yapılmadı. Kimse böyle bir şeye cesaret etmedi. Geleceği düşünmüyorum. Beni ne bekler, ne olur düşünmüyorum. Tek amacım Merve. 81 il Merve için tek yürek" sözlerine yer verdi.
"SMA hastası bebeklerin, minik modifiyeci destekleri var"
Modifiye camiasının SMA hastası bebekler için gösterdikleri duyarlılığı ve farkındalığı aktaran Güner, "Modifiyeciler canlı yayınlar da açıyor. SMA hastası bebeklerin inanılmaz abileri, ablaları, kardeşleri, minik modifiyeci destekleri var. Onlar gizli kahramanlar. Modifiyeciler ne kadar kötü görülse de, öyle değiller. Bu algıyı kırmak lazım. Sosyal aktivite konusunda, ses duyurma konusunda inanılmaz güçlüler. Fuara kadar Merve`nin kampanyası biterse, çevremizdeki diğer SMA hastası bebekler için fuarı yapmış olacağız. Merve`nin ihtiyaçlarını giderdikten sonra SMA hastası Melisa`ya ve diğer bebeklere pay edeceğim. Onlar olduğu sürece, bebeklerimiz iyi olacak. Çanakkale halkı çok duyarlı. Kumbaraları çok kolay değiştiriyoruz. Ama böyle bir topluluk olması lazım. Bu etkinlik birlik ve beraberliğine etkinliği" dedi.
"Merve bebek için şölen kalabalığı"
29 Nisan Cumartesi günü, Anadolu Hamidiye Tabyaları`nın kapılarının aralanacağını belirten Güner, "3 Ana sponsorumuz var; Yagmur Sound For-X, Jantı Works Press Audıo, Tnt Garage. Fs Tunıng Serkan, Temel Sound Enes Temel, Yakamoz Garimnkül gibi diğer sponsorlarımız da var. Bu fuarında giderleri var. Fuarın tüm gelirini bağışlamak istediğimiz için sponsorluk alıyoruz. Plaketler, kupalar, madalyalar, gelecek misafirlerin ağırlaması, konaklama gerektiren misafirlerimiz olacak. Fuarı 29 Nisan Cumartesi günü kapıları açacağız. Tüm şehirlerden araçlar gelecek. Fuarlarımız eğlenceli oluyor. Ses sistemli araçlarımız olacak. Araba sergisi oluyor. Şölen kalabalığı. Her aracın başka bir güzelliği var. Alanda bu güzellikler yarışacak" diye belirtti.
.jpg)
.jpg)
